Nuestra Historia

Si bien las lipodistrofias en todas sus expresiones y subtipos eran conocidas y diagnosticadas en general por pediatras reconocidos de nuestro país, por ser una enfermedad rara y poco frecuente no se daba difusión sobre su existencia. Después de 3 años de trabajar en el National Institutes of Health (NIH) en lipodistrofias en un protocolo de investigación con Leptina en Estados Unidos y regresar al país, logramos con ayuda de sus pediatras de cabecera, que 6 paciente argentinos fueran tratados en el contexto del protocolo con leptina. Los cambios metabólicos y de la calidad de vida de los mencionados pacientes fue muy satisfactorio y eso nos impulsó a continuar con la difusión de la enfermedad y la detección de pacientes sin diagnóstico. Hoy tenemos más de 40 personas con diagnóstico de lipodistrofia, y queremos brindarles todo el apoyo necesario.

Seguiremos trabajando junto a personas con lipodistrofia y sus familiares para lograr los objetivos que nos hemos propuesto.

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